Extraña enfermedad obliga a menor a dormir bajo una lámpara de 26 millones de pesos

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Hospital San Camilo debió comprarla siendo la única en Chile para tratar el síndrome de Crigler Najjar

Una en un millón. Esa es la probabilidad de nacer con el síndrome de Crigler Najjar y Francisco, un menor de tres años que vive en San Felipe fue ese caso, que en sencillas palabras, consiste en una falla del hígado que no logra eliminar la bilirrubina correctamente y por lo tanto produce ictericia, la cual, si no es tratada, finalmente puede producir la muerte.

Para enfrentar esta enfermedad Francisco debe permanecer varias horas bajo una lámpara de fototerapia que ayuda al hígado a hacer su trabajo, lo que hasta hace poco no era tanto problema porque debido a su tamaño, contaba con un equipo donado por el Hospital San Camilo cuando él tenía un año, que si bien, costaba varios millones, cumplía a cabalidad su misión de eliminar la bilirrubina y mantenerlo sin mayores complicaciones, salvo el dormir bajo este aparato.

Pero Francisco creció. Hoy tiene tres años y sus requerimientos cambiaron. Se requería una lámpara mucho mayor y con más potencia, la cual lógicamente no estaba en Chile, por lo que Francesca Carrasco, su madre, siempre dispuesta a hacer lo necesario por su hijo, comenzó a investigar y también a luchar para conseguirla. Son tan pocos casos en el país y en mundo que pocos saben de esta enfermedad y sus tratamientos.

“De este modelo de lámpara existían 27 en el mundo y logramos que la número 28 fuera para Francisco, pero no fue fácil, pues en Chile no existe otra, costaba 26 millones de pesos y en el Ministerio no conocían de su existencia, así que hubo que hacer todas las coordinaciones a nivel internacional para crear la posibilidad de comprarla y a través de un Recurso de Protección, lograr su financiamiento”, aseguró la madre.

Su lucha y esfuerzo rindió frutos y la compra se concretó. El Hospital San Camilo gestionó su llegada a San Felipe y la posterior instalación en su hogar, demostrando que en este camino de enfermedades poco frecuentes, el tesón y la perseverancia son recompensados finalmente, para lo cual siempre es bueno contar con aliados.

“Agradezco mucho el trabajo de la asistente social del hospital, Gabriela Hinostroza, por su humanidad y apoyo emocional y por haber estado en todos los momentos difíciles, junto con Mario Fuentes, abogado que me apoya en todo lo legal”, agregó.   

Esta decidida madre desea que la enfermedad sea conocida, especialmente este mes, ya que el 21 de junio se conmemoró a nivel internacional el día del síndrome de Crigler Najjar, oportunidad ideal para que todos conozcan sobre sus complicaciones, ya que aunque las probabilidades sean bajas, aunque sean una en un millón, nadie está libre de sufrirla. 

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